1 de marzo 2018. Cada paciente debe ser acogido y amado y
ninguna enfermedad debe condenarlo al abandono y a la marginación”, señala el
Card. Peter Turkson en la XI Jornada Mundial de las Enfermedades Raras. Mensaje del Prefecto del Dicasterio para el Servicio del
Desarrollo Humano Integral, el cardenal Peter Kodwo Appiah Turkson, con motivo
de la XI Jornada de las Enfermedades Raras que se
celebra el 28 de febrero y
cuyo tema este año es “¡Demuestra que estás al lado de quien es raro!”
Mensaje del cardenal Peter Kodwo Appiah Turkson
A los presidentes de las Conferencias Episcopales,
a los obispos a cargo de la Pastoral de la Salud,
a loa religiosos y religiosas,
a los operadores socio-sanitarios y pastorales,
a los voluntarios y a todas las personas de buena voluntad,
y, sobre todo, a los queridos hermanos y hermanas que
padecen enfermedades raras y a sus familiares.
Esta undécima edición de la Jornada de las Enfermedades
Raras, titulada: “¡Demuestra que estás al lado de quien es raro!quiere poner el
énfasis en la investigación médico-científica sobre el tema. A pesar de los
considerable progresos logrados hasta ahora, se sabe poco de muchas de los
miles de enfermedades raras identificadas, y todavía son escasas las curas para
las personas, alrededor de 400 millones, que son portadoras. Sobre un millar de
estas enfermedades, no hay ni siquiera un conocimiento científico básico. La
investigación procede con lentitud y
este sigue siendo uno de los principales aspectos a considerar en el contexto
de una acción dirigida a una cura efectiva de las enfermedades raras. [1]
Es sabido que las enfermedades raras se dejan de lado en las
grandes inversiones de las multinacionales de los fármacos, que financian casi
exclusivamente las investigaciones sobre las enfermedades más comunes. Por eso,
a la hora de referirse a las enfermedades genéticas, se habla de enfermedades
“huérfanas” y, a menudo, solo los propios enfermos les dan voz, organizándose
en asociaciones especializadas. Pero si las enfermedades y las medicinas son
“huérfanas”, no podemos dejar a las personas huérfanas. Cada paciente debe ser
acogido y amado y ninguna enfermedad debe condenarlo al abandono y a la
marginación. Jesús mismo nos enseñó que “la persona humana es siempre preciosa,
siempre dotada de una dignidad que nada ni nadie puede borrar, ni siquiera la
enfermedad”.[2]
Estando al lado de los que padecen enfermedades raras, insto
a las autoridades públicas a que den una contribución decisiva a la
investigación, involucrando a todas las agencias y empresas disponibles,
poniendo en la red los mejores conocimientos, fondos y prácticas médicas. Para
que los proyectos de investigación sean realmente efectivos, deben ser hechos
propios e implementados por la comunidad internacional. La cooperación entre la
Organización Mundial de la Salud, los Estados y las grandes organizaciones no
gubernamentales es la principal vía para hacer más efectiva la lucha contra las
enfermedades raras. La creación de una red de investigación internacional
facilitará que se llegue a un mayor
número de diagnósticos y de diagnósticos tempranos, reduciendo el número de
personas que en todo el mundo viven con una enfermedad rara y no diagnosticada
[3].
Doy las gracias a todas las asociaciones de pacientes,
médicos, académicos, profesionales de la salud, compañías farmacéuticas,
farmacias, hospitales e instituciones que apoyan y sostienen la investigación
científica. Mi agradecimiento también va a todas las personas de buena voluntad
que colaboran en esta empresa beneficiosa. Me dirijo, en particular, a la industria farmacéutica con un
llamamiento para que entregue voluntariamente parte de sus beneficios para la
investigación de enfermedades raras. Es realmente una causa urgente e
inaplazable.
Por lo que respecta a los sectores de investigación, ya resulta imprescindible que la medicina
ambiental deba formar parte de ellos. Esta, efectivamente, evalúa la
correlación de las patologías raras con
los agentes ambientales cada vez más incisivos, particularmente en las llamadas
civilizaciones industrializadas. En este sentido, el Papa Francisco advierte:
“Muchas enfermedades raras tienen causas genéticas, en otras, los factores
ambientales tienen un fuerte impacto; pero incluso cuando las causas son
genéticas, el ambiente contaminado actúa como un multiplicador del daño. Y la
mayor carga pesa sobre las personas más pobres. Por eso quiero enfatizar una vez
más la importancia absoluta del respeto y la custodia de la creación, de
nuestra casa común “. [4]
La Iglesia, a través de sus numerosas instituciones
sanitarias, entre las que se encuentran excelentes centros de investigación,
sigue de cerca la situación y las condiciones de las personas que padecen
enfermedades raras en cualquier parte del mundo. El Santo Padre Francisco ha
querido, con gran decisión, que la
atención por estas personas pasase a ser una prioridad en la tarea del nuevo
dicasterio para el Servicio del Desarrollo Humano Integral. Por lo tanto, esta
XI Jornada Mundial de las Enfermedades Raras es una ocasión preciosa para
reafirmar el compromiso de este nuevo dicasterio de la Curia Romana y, con él,
de toda la Iglesia, a favor de las personas que padecen enfermedades raras y de
sus familias. “Entre los muchos que se entregan generosamente – asegura el
Papa- también la Iglesia ha estado desde
siempre en liza y continuará por este arduo y exigente camino de cercanía y
apoyo al hombre que sufre”. [5]
A María, solícita Madre de la Iglesia, encomiendo a todos
los que sufren enfermedades raras, a sus familias, a los agentes sanitarios y a
todos aquellos que valientemente están a su lado todos los días. Cardenal Peter
K. Turkson. Prefecto. Fuente: Zenit.